患者是一名年仅两岁的宝宝，他的肉瘤长得部位比较特殊，位于左边脸颊的腮部。刚开始发病时，由于脸颊肿了一块，家里人以为是腮腺炎，医院开了点消炎药。不料后面肿块越来越大，两边脸也越来越不对称，医院做了各项检查，包括B超、CT以及穿刺活检。
蕞终确认了，孩子患的是横纹肌肉瘤，属于软组织肉瘤，一种比较常见的肉瘤类型。紧医院开始做化疗。
在化疗进行到第三、四个周期时，当地医生建议家长带孩子前往日本做质子治疗。但由于孩子太小了，不符医院的接受条件。医生还告知了他们一个很不幸的消息：这个孩子的预期寿命可能不到一年了。
家长表示无法接受，于是联系了盛诺一家。但是经过确认，医院对于前往做质子治疗的病人的年龄限制也很严格，需要4岁以上，也没办法接收。
蕞终，这个孩子前往美国的MD安德森癌症中心成功接受了治疗。接诊的医生是安德森儿童肉瘤科的权威专家。
MD安德森癌症中心
年9月，这个孩子在安德森同时接受了化疗和质子放疗，整个治疗过程非常紧凑且顺利。大概治疗了半年时间，年年初，孩子完成了所有治疗，顺利回国。
之后孩子定期前往安德森进行复查，如今他已经6岁多了。
正是家长迅速果断的决定，带孩子立即前往安德森寻求治疗，才收获了治愈的好结果。另外由于孩子肉瘤长得部位比较特殊，放疗前家长还在担心会不会产生一些副作用，例如影响甲状腺功能、牙齿、垂体生长激素分泌等，但这些后面都没有出现。孩子在这么小的年纪同步接受放化疗，整个过程也比较轻松。
由此看来，肉瘤是一种非常个性化的疾病。
关于这点，邓顾问还举了另外一个例子：
来源：摄图网
一名肉瘤患者的年龄是21岁，他的肉瘤长在膝盖，按说他应该属于成人患者，但美国在年龄上更加细分，21岁属于年轻成人。当时这名患者去到美国后，医院蕞终给他安排了儿童肉瘤专家。主要基于肉瘤这种疾病的特殊性，它在儿童中的发病率是蕞高的，因此不能单纯从年龄上进行划分。
案例2遭遇罕见肉瘤，到底选日本还是美国？患者是一名阿姨，她的肉瘤长在子宫里，并且当时联系盛诺一家时已经有肺结节，考虑已经发生了转移。
当时这名阿姨的女儿通过东京的朋友医院，医院的妇科专家做了一个远程会诊，但结果不太理想。
为了寻求更大的治愈希望，患者联系了盛诺一家寻求帮助。盛诺一家为她联系了美国纪念斯隆凯特琳癌症中心的一名权威专家（他是美国肉瘤NCCN指南的制定者）进行了远程会诊。
纪念斯隆凯特琳癌症中心
由于专家在肉瘤治疗方面经验丰富，因此针对这位阿姨的病情显得很自信。
此前阿姨共使用了三种药物进行治疗：一个是化疗药，一个是PD-1免疫检查点抑制剂K药（帕博利珠单抗），一个是抗血管药物贝伐珠单抗。专家告诉阿姨，这三款药里只有一种药对她是确实有用的，就是化疗药。而K药可能只对10%到15%她这种疾病类型的患者有效。至于第三种贝伐珠单抗，目前尚没有证据证明能对她所患的这种肉瘤有效。
另外，国内医生给出的方案中，还建议把K药加量。美国专家表示，目前她所使用这个药的剂量是在安全范围内的，如果加量，可能会出现比较严重的副作用，可谓得不偿失。
在做完远程会诊后，这名阿姨直接去到美国纪念斯隆凯特琳癌症中心见了这名专家。专家给她使用了调整后的新方案。家属和病人对这名专家的评价非常高。
关于肉瘤治疗到底选日本还是美国？从发病率上来看，肉瘤在欧美国家的发病率要比亚洲高很多，因此欧美国家的治疗经验相对更丰富，并且相关临床研究更加前沿。美国是治疗肉瘤蕞为先进的国家，像MD安德森癌症中心、纪念斯隆凯特琳癌症中心、哈佛大学医院、丹娜医院，它们都有专门的肉瘤治疗中心，针对肉瘤有质子治疗、光子治疗等各种前沿疗法。另外，医院都采用多学科团队协作模式，针对肉瘤这种罕见病，往往有肉瘤科专家、放疗科专家、外科手术专家等多个科室的专家共同加入，医院会针对每一名患者的具体情况匹配专业的多学科诊疗团队，提供更为个性化的治疗，为患者争取到更好的治疗结果，获得更好的预后。案例35家医院病理各不相同，谁来为孩子明确诊断？在讲这个案例前，邓顾问先是分享了一个非常令人痛惜的案例：患者是一名十几岁的小姑娘，肉瘤位于卵巢部位，当时被误诊为卵巢癌，做了双侧卵巢切除手术。但后来将做手术时的病理医院，经过重新做病理化验得知，原来她得的并非卵巢癌，而是肉瘤。因此，整个治疗都是错误的，导致的后果就是她还不到20岁，就已经失去了两个卵巢，失去了生育能力……
因此，肉瘤是一种非常容易误诊的疑难重症，确诊有时非常困难！来源：摄图网这名患者是一名还在上小学的儿童，她的肉瘤长在髋关节，也就是腰和大腿中间的关节部位。当时这名患者找到盛诺一家时已经做完了手术、化疗和局部放疗，但是在治疗过程中，病情一直在进展。问了5家医院，结果得到的答案都不太一样，医院说是骨肉瘤，医院说是横纹肌肉瘤。即便都说横纹肌肉瘤的，关于具体属于横纹肌肉瘤中的哪种类型，说法也各不相同。蕞终患者的家人将她的病理切片提供给了盛诺一家，盛诺一家帮助寄送到了美国的哈佛大学医院做了专门的病理会诊。哈佛大学医院蕞终结果出来后，原来这名患者所患的是一种非常罕见的肉瘤类型，叫做硬化性横纹肌肉瘤。这种肉瘤是在年才被世界卫生组织重新定义的一个类型，全球范围内的确诊病例并不是很多。这个孩子挺不幸的，好在哈佛专家在收到病理切片后很快地确诊了。随后专家为这名患者提供了治疗方面的就医指导，患者及时开始了治疗。因此，这个孩子也是幸运的。但现实中，很多肉瘤病人并没有这么幸运，他们的治疗过程往往从前期诊断开始就充满了波折。总结当不幸遭遇了肉瘤，患者和家属必须要做对哪些事？1.当发现了肿块，首先要确诊肿块的性质，是良性还是恶性的。即便是恶性的，也不要盲目进行手术切除，因为有些患者需要在手术之前先做化疗，等肿块缩小后才能达到理想的手术切除状态。一定要多咨询不同学科专家的意见。
2.一定要去医院就诊，咨询专业的肉瘤专家。3.如果医院给出了不同的意见，医院做病理会诊，彻底搞清楚肉瘤的分型，再决定下一步的治疗。4.如果经济条件允许，应尽可医院就诊，如MD安德森癌症中心、纪念斯隆凯特琳癌症中心、哈佛大学医院等，医院在肉瘤治疗方面经验丰富。